Рязанец с редким заболеванием Фабри полгода не может получить дорогое лекарство

Рязанец с редким генетическим заболеванием Фабри полгода ждет появления льготного лекарства. Об этом Валентин Гусаров рассказал журналисту РЗН. инфо.

По словам рязанца, в июле 2024 года он получил положительный результат анализа на болезнь Фабри. Спустя два месяца консилиум МГМУ имени Сеченова подтвердил, что пациент нуждается в ферментозаместительной терапии препаратом «Агалсидаза бета».

«После получения заключения московских врачей Университетской клинической больницы № 3 закупка жизненно важного лекарства в Рязанской области так и не началась», — заявил собеседник.

Также мужчина отметил, что в результате генетического исследования у некоторых членов его семьи также выявили болезнь Фабри.

«Мною было отправлено обращение в министерство здравоохранения РФ, пришел ответ с подписью министра здравоохранения Рязанской области о том, что по истечении уже пяти месяцев они не могут собрать коммерческие предложения», — сообщил мужчина.

Рязанец уточнил, что 4 февраля 2025 года направлял письмо об отсутствии льготного препарата на территории региона в Росздравнадзор. Служба по надзору установила, что права пациента были нарушены, а закупка лекарства вовремя не произошла. Министру здравоохранения региона Александру Пшенникову поручили принять необходимые меры и решить проблему.

Гусаров отметил, что является подопечным АНО «Социально-практический центр», который 19 февраля обратился к губернатору Павлу Малкову и попросил оказать помощь в обеспечении терапии. Центр пока не получил ответ от главы региона.

Согласно информации с сайта госзакупок, 13 марта опубликовали план-график поставки лекарственного препарата «Агалсидаза бета» на 9 миллионов 888 тысяч 309 рублей."На сегодняшний день мое состояние быстро ухудшается, что подтверждено выпиской из Городской клинической больницы № 11. Поскольку препарат «Агалсидаза бета» является дорогостоящим, покупать его у меня нет возможности. Сейчас за свой счет приобретаю препараты, выписанные в больнице", — заявил мужчина.

Согласно открытым данным, флакон препарата объемом в 35 мг оценивается в сумму более 200 тысяч рублей.

На момент выхода публикации рязанец не получил необходимый льготный лекарственный препарат.