В ряде СМИ появилась информация о том, что региональное министерство здравоохранения отказалось обеспечивать девочку с неизлечимым заболеванием жизненно важным лекарством, потому что оно не зарегистрировано в России. В минздраве прокомментировали ситуацию.
Как отметили в пресс-службе, выполнить просьбу родителей Ульяны Махоновой возможно, но это — законный, но долгий путь, так как существует определенный порядок ввоза на территорию России не зарегистрированных препаратов, о чем и рассказали заявителям. На обращение родителей должен быть дан ответ, по которому лекарственные препараты могут ввезти на территорию страны, если они предназначены для личного использования. Для этого необходимо собрать определенный пакет документов, чтобы региональный минздрав обратился в министерство здравоохранения России, где решат данный вопрос.
Однако, как отмечается в сообщении, родители Ульяны избрали другой путь, направив жалобы в различные инстанции. По одной из них региональный минздрав 7 апреля проверил Росздравнадзора, но не нашел нарушений действующего законодательства.
Также в пресс-службе регионального минздрава сообщили о том, что в 2015 году мама девочки обращалась в ведомство с просьбой получить бесплатно препарат «Афинитор». Ребенок получил лекарство по территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Отмечается, что тогда закупку осуществили согласно закону.
Напомним, дочери Елены Махоновой Ульяне в июле исполнится два года. Она с рождения страдает тяжелым заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. Это заболевание относится к орфанным, то есть редким (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). В возрасте 7 месяцев Ульяну обследовали в Москве врачи федерального педиатрического центра — Научно-исследовательского института педиатрии имени академика Вельтищева. Девочке прописали постоянно принимать препарат «Сабрил». Лекарство производится в Европе, в России оно не зарегистрировано и не имеет аналогов.